Després de l’èxit durant la primera edició, la ciutat acollirà la segona Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultrarares i Sense Diagnòstic de Terrassa. Aquesta iniciativa, impulsada i organitzada per Malalties Minoritàries de Terrassa amb la col·laboració de l’Ajuntament de Terrassa, se celebrarà el 24 d’octubre i té la voluntat de donar visibilitat a aquestes malalties i a les persones que les pateixen.
“La bona acollida de la primera jornada, però sobretot la implicació i l’empenta de les entitats i de totes les persones que hi ha al darrere, han fet possible que aquest projecte continuï creixent”, ha destacat la regidora de Salut, Laura Rivas, qui també ha destacat la importància de celebrar jornades com aquesta. “Parlar de Malalties Militaries és parlar inevitablement de persones que moltes vegades han hagut de recórrer un camí massa llarg fins a obtenir un diagnòstic. És parlar de famílies que conviuen amb la incertesa i, sovint, també amb la sensació que la seva realitat és poc coneguda. Per això són tan necessaris espais com aquesta jornada, perquè donen veu a les persones afectades, generen coneixement i posen en contacte pacients, famílies, professionals i institucions”, ha afegit Rivas.
Enguany, la jornada porta per títol ‘La teva veu, la teva salut’ i presenta algunes novetats en la seva organització. Per una banda, a diferència de la darrera edició, la jornada se celebrarà en un sol dia, el 24 d’octubre. A més, aquesta vegada també es podrà seguir de manera telemàtica. Pel que fa a la ubicació, aquesta segona edició deixarà el Vapor de Prodis i es traslladarà al Museu de la Ciència i de la Tècnica de Catalunya (MNACTEC). “Hem escollit aquest espai perquè les persones que vivim amb malalties minoritàries és molt important la recerca. És essencial. Necessitem saber què causa les nostres malalties i com combatre-les. La ciència és per nosaltres una porta a l’esperança, una llum que continua encenent-se, fins i tot, en els dies més difícils”, ha subratllat Beatriz García, coordinadora de Malalties Minoritàries Terrassa.
La importància de la perspectiva de gènere en el diagnòstic d’aquestes malalties
La 2a Jornada de Malalties Minoritàries tindrà com a tema central la perspectiva de gènere en la diagnosi. En aquest sentit, Laura Rivas ha manifestat que “la medicina i la recerca no sempre han estudiat de la mateixa manera com es manifesten les malalties en dones i en homes” i ha afirmat que “aquests biaix poden tenir conseqüències en el diagnòstic, en el tractament i, en definitiva, en la qualitat de vida de les persones”.
Per la seva banda, Laura Vargas Pons, cardiòloga pediàtrica del CST, ha recalcat que el diagnòstic en malalties minoritàries és molt lent i afirma que encara ho és més per a les dones. “Fins a un 56,4% de pacients amb malalties minoritàries han experimentat retard en el seu diagnòstic. Aquest fet és encara pitjor en dones. Per posar-vos només un exemple, els trastorns hemorràgics hereditaris s’ha demostrat que, mentre que a un home tarden 8 anys a diagnosticar-ho, en una dona tarden 14 anys”, ha explicat Vargas.
Taules rodones i ponències magistrals sobre les malalties minoritàries
La segona Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultrarares i Sense Diagnòstic de Terrassa arrencarà a les 9.00 hores amb la recepció dels assistents. La benvinguda anirà a càrrec de Mònica Morros, experta en polítiques d’igualtat de gènere, i a la inauguració institucional hi participaran Jordi Ballart, alcalde de Terrassa, Laura Rivas, regidora de Salut i David Ferrandiz, director executiu del Sector Sanitari Vallès Occidental-Oest.
A les 9.30 començarà la jornada en si amb la ponència magistral ‘La desigualtat també fa mal: dolor i malalties minoritàries des d’una perspectiva de gènere’. A continuació s’organitzaran tres taules rodones; ‘Quan el gènere determina el diagnòstic’, ‘Biaixos de gènere en les malalties minoritàries’ i ‘Ser dona cuidadora’. Després d’una pausa per cafè, la jornada continuarà amb la presentació del projecte de recerca “MicroRNA com a eina de medicina de precisió en l’hepatitis autoimmune pediàtrica: activitat, recaiguda i retirada de la immunosupressió i la ponència magistral ‘Ciutadà (Im-Pacient)’. L’acte acabarà cap a les 14.00 hores amb una actuació musical d’Henar i la cloenda a càrrec de Beatriz García, coordinadora de Malalties Minoritàries Terrassa.
