En Pol és un infant de Terrassa que pateix Síndrome de Sanfilippo

En Pol és un infant de Terrassa que pateix Síndrome de Sanfilippo | Javier Diaz

Aquest diumenge 28 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les malalties minoritàries. A Terrassa, tenim infants amb malalties minoritàries: Sanfilippo, Dèficit múltiple de sulfactasa, Dravet, Duchen, Histiocitosi, leucèmia infantil… Clicant aquí podreu llegir els manifestos i conèixer una mica més totes les entitats que a Terrassa treballen per visibilitzar aquestes malalties.

Amb motiu d’aquest dia, la façana de l’Ajuntament de Terrassa s’il·luminarà amb els colors turquesa i rosa. Amb aquesta acció es pretén donar a conèixer malalties invisibles que també afecten ciutadans i ciutadanes de Terrassa i situar-les com una prioritat social i sanitària perquè tenen un gran impacte social.

Les malalties minoritàries són greus i poc freqüents a la població. Es consideren minoritàries perquè afecten un nombre molt limitat de persones. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) hi ha més de 7.000 malalties rares que afecten al 7% de la població mundial. Malgrat la baixa prevalença en la població, aquest grup de malalties suposa un gran impacte per a la salut.

Campanya per ajudar en Pol

Totes les entitats sobre malalties minoritàries a Terrassa són molt actives, organitzant diverses activitats per recaptar fons. En aquests moments, una de les que més ressò a les xarxes està tenint és l’engegada per Sanfilippo Barcelona. En Pol, un dels infants afectats, està a punt de complir 18 anys. L’esperança de vida dels que pateixen aquesta malaltia és de 15 a 20 anys. El noi ha patit en els darrers mesos, a causa del confinament, una pèrdua de la qualitat de vida. La seva família, a través de l’associació, insisteix en la necessitat de tenir fons per destinar-los a la investigació d’aquesta malaltia. “Potser no arribaré a temps de salvar el meu fill però no puc aturar-me fins a trobar una cura. Per això he iniciat aquesta campanya per ajudar a les famílies que es troben en la mateixa situació, els nadons acabats de diagnosticar, perquè aquest calvari no el visqui cap família ni cap més nen.

Clica aquí per més informació i participar en la campanya

En Pol pateix la síndrome de Sanfilippo

En Pol pateix la síndrome de Sanfilippo | Javier Diaz

Nou comentari