Durant el passat Ple de l’Ajuntament de Terrassa celebrat el passat divendres, 18 de juliol, es va poder escoltar la colpidora història de la Sílvia Ponce, una mare de Terrassa que va perdre el seu fill després d’una llarga malaltia. A la seva intervenció, que va ser llegida per Anna Vallès, membre de la coordinadora CAPAS, va manifestar la “manca de recursos i d’atenció sanitària adequada a la nostra ciutat”. “Aquest testimoni revela la inexistència a la ciutat de Terrassa d’una unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica integral i posa de manifest mancances greus a l’atenció hospitalària i domiciliària a infants amb malalties cròniques complexes, especialment en fases avançades i terminals”, va recalcar Vallès.
Així doncs, tant Sílvia Ponce com Anna Vallès van demanar a l’Ajuntament que insti al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a crear, conjuntament amb les institucions sanitàries de la ciutat, una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral a Terrassa, per tal que “cap altre infant ni família hagin de viure una situació com la seva”.
Intervenció integre al Ple municipal del 18 de juliol
Bon dia. Soc l’Anna Vallès, amiga de la Sílvia Ponce i membre de la coordinadora CAPAS, una associació d’aquesta ciutat on vetllem perquè s’assoleixin els drets de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies.
Primer de tot, dir-los que la Sílvia em va demanar si podia ser jo qui llegís la seva proposta perquè ella no es veia capaç de mantenir l’interès necessari per exposar davant de tots vostès les seves demandes. Tot i que aquesta proposta és un escenari personal de la Sílvia Ponce, des de la coordinadora CAPAS donem tot el suport a la seva iniciativa i estem convençuts que les seves demandes són imprescindibles per a la nostra ciutat i per això treballarem conjuntament amb ella per aconseguir que finalment siguin una realitat. Dit això, passo a llegir l’exposició dels motius d’aquesta intervenció en el ple municipal del dia d’avui.
Exposició de motius. El passat mes de novembre del 2023 va morir el nen Joan, veí de Terrassa, després d’una llarga malaltia i un procés assistencial marcat per la manca de recursos i d’atenció sanitària adequada a la nostra ciutat. La seva mare, Sílvia Ponce Martínez, ha traslladat el seu testimoni profundament dolorós a les autoritats municipals i sanitàries, sense haver obtingut fins avui cap resposta formal per part de les administracions implicades.
Aquest testimoni revela la inexistència a la ciutat de Terrassa d’una unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica integral i posa de manifest mancances greus a l’atenció hospitalària i domiciliària a infants amb malalties cròniques complexes, especialment en fases avançades i terminals. La manca d’UCI pediàtrica, la inexistència d’equips especialitzats en cures pal·liatives pediàtriques i l’absència d’atenció domiciliada especialitzada són deficiències que vulneren els drets dels infants i de les seves famílies. Terrassa compta amb dos hospitals universitaris i amb una població important en edat pediàtrica.
Malgrat això, no disposa dels recursos necessaris per garantir una atenció integral, digna i humana en situacions de gran vulnerabilitat com les exposades. Això obliga les famílies a buscar suport fora de la ciutat, assumint desplaçaments, despeses i un desgast emocional immens. És per això que, des del respecte al dolor, la voluntat de transformar aquest patiment en un llegat positiu per a la ciutat, la mare del Joan sol·licita aquest consistori que impulsi, en col·laboració amb les administracions competents, la creació d’una unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica integral a Terrassa perquè cap altre infant ni família hagin de viure una situació com la seva.
Atès a tot l’exposat anteriorment, proposo al ple municipal l’aprovació dels següents acords:
- Instar el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya a crear conjuntament amb les institucions sanitàries de la ciutat una unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica integral a Terrassa, amb equips multidisciplinars formats en pediatria, infermeria, psicologia, treball social i suport domiciliari.
- Demanar a l’Ajuntament de Terrassa que convoqui una reunió amb el CAP Salut, el Consorci Sanitari de Terrassa, la Mútua de Terrassa i famílies afectades per tractar la creació d’una unitat d’atenció pal·liativa pediàtrica integral a Terrassa i també per revisar els models assistencials actuals i fer propostes de millora.
- Donar trasllat d’aquesta resolució al Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, al Consorci Sanitari de Terrassa, a la Mútua de Terrassa i a les entitats pediàtriques i de cures pal·liatives de Catalunya. 4. Agrair públicament a la senyora Sílvia Ponce Martínez la seva valentia en compartir el seu testimoni i expressar el compromís del consistori de treballar perquè el llegat del seu fill Joan sigui una realitat que millori la vida d’altres infants i famílies de la ciutat.
Gràcies.
