Del 3 al 4 d’octubre, el Vapor de Prodis de Terrassa acollirà a primera edició de la Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultrarares i Sense Diagnòstic de Terrassa. Aquesta iniciativa, organitzada per Juntas Menos Raras i Malalties Minoritàries de Terrassa amb la col·laboració de l’Ajuntament, neix amb la voluntat de donar visibilitat a aquestes malalties i a les persones que les pateixen.
“Sovint, les persones que les pateixen i els seus actors no reben l’atenció necessària i, per això, iniciatives com aquesta suposen un pas important per donar veu a què sovint és invisible”, ha manifestat la tinenta d’alcalde i regidora de Salut, Laura Rivas, durant la presentació de la jornada. L’acte també ha comptat amb la presència de la professora i investigadora de la Universitat de Barcelona, Aroa Casado, i de la defensora del pacient i membre de la delegació de l’Associació Nacional de la Síndrome d’Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud, Beatriz García.
Rivas també ha destacat que aquesta primera jornada esdevindrà “un punt d’inflexió” per a les malalties minoritàries a la nostra ciutat, ja que reconeix que “encara hi ha molts reptes importants per afrontar”. “El temps d’espera per aconseguir un diagnòstic encara ara és massa llarg i l’accessibilitat als recursos continua sent desigual. Cal reforçar l’acompanyament, tant des del sistema públic com des de les xarxes comunitàries, per tal que ningú se senti sol”, ha afegit la regidora de Salut.
Un projecte per millorar el diagnòstic de malalties rares mitjançant característiques facials
La primera edició de la Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultrarares i Sense Diagnòstic de Terrassa, que serà d’accés gratuït i obert al públic, s’iniciarà divendres 3 d’octubre amb una recollida de dades pel projecte d’investigació científica ‘Biomarcadors Facials No Invasius’ de 10:00 a 17:00 hores. Aquesta iniciativa, impulsada pel grup de recerca de la UB Juntas Menos Raras, vol millorar la detecció de les malalties minoritàries mitjançant una anàlisi de la forma de la cara, ja que afirmen que el “30% d’aquestes malalties presenten característiques facials que poden ajudar al seu diagnòstic”. Per aconseguir-ho, però, busquen la col·laboració ciutadana per a construir una base de dades mitjançant la recol·lecció de dades clíniques i biomètriques i fotografies 3D.
Posteriorment, a les 18:30 hores, es projectarà la pel·lícula documental ‘La Vida en Una Gota’, un film que posa de manifest la desigualtat territorial en el cribratge neonatal, conegut com la prova del taló.
Taules rodones amb els pacients com a protagonistes
El plat fort d’aquesta jornada començarà el dissabte, 4 d’octubre, amb la celebració de diverses taules rodones que tractaran diverses temàtiques relacionades amb les malalties minoritàries. En aquest sentit, un dels trets característics d’aquestes taules rodones serà el paper protagonista dels pacients. “Per primer cop, volem fer una ruptura de jerarquies per tal que els metges estiguin a la mateixa taula que els pacients i puguin debatre de casos reals i de les seves problemàtiques”, ha explicat Aroa Casado.
Paral·lelament, de 10:00 a 14:30 hores i de 16:30 a 19:00 les associacions disposaran de taules informatives i un mercat solidari de lliure accés. També s’oferirà un ampli ventall d’activitats familiars a càrrec de diverses associacions culturals de Terrassa i altres associacions catalanes vinculades a les malalties minoritàries. Podeu trobar la programació completa i més informació a https://latevaveulatevasalut.org/
