Terrassa ha vist néixer recentment una nova associació vinculada a l’àmbit de salut (mental i física). Espai Eira, Salut i Benestar Actiu és el resultat de quatre terrassenques, de professions diverses, amb un interès comú: contribuir al benestar de les persones. Aquest mes de juliol estan realitzant diverses activitats al Centre Cívic de Ca n’Aurell, i esperen poder mantenir el mateix lloc de cara a la resta de la temporada. Per exemple, aquest pròxim dilluns tindrà lloc la segona sessió de Taitxí- txikung, de 18 a 19h (es repetirà els dies 22 i 29 del mateix mes), o bé, la primera sessió del taller “Poetitza la teva vida”, de 17 a 18 hores.
Elles son Mar López, Elena Albertí, Masé Balaguer i Mar Gómez, i per conèixer una mica millor com funciona l’entitat, quins són els seus objectius i també conèixer el grup de suport que han creat per a persones que pateixen fibromiàlgia, MónTerrassa ha parlat amb elles.
Les quatre impulsores de l’Espai Eira
La Mar López, presidenta de l’espai Eira, és biomèdica i s’ha enfocat en la difusió científica, on es dedica a fer des de tallers a escoles o extraescolars científics fins a xous i exposicions a diferents museus. També és cantant i actriu i ha tingut l’oportunitat de poder ajuntar aquestes dues grans passions en diferents projectes. Afirma que el que pot aportar a l’associació és el seu coneixement sobre la biologia del cos humà, però també com, a través de la música i teatre, es pot millorar la qualitat de vida de persones amb dolor, partint sempre d’una base científica.
Elena Albertí és veterinària, doctorada en neurociències. Com a freelance es dedica a millorar el benestar de les persones a través del vincle amb els seus animals de companyia. Ha viscut a Holanda molts anys, on es va formar i dedicar a empoderar dones i a fer “dansar les emocions”. És assessora de lactància i fa més de 12 anys que dona teta. Dins de l’associació té el càrrec de vicepresidenta.
Masé Balaguer és administrativa, escriptora i poeta. La fatiga i el dolor són “els meus companys de vida, però, de la malaltia he trobat una teràpia, per enganyar el meu mal i la vida l’he poetitzada”. Practica l’autocura i un dels dotze punts primordials per modular el dolor és realitzar una activitat que t’agradi, una que et faci llevar-te i començar el dia amb il·lusió. A l’associació aporta la seva experiència personal per treballar el dolor, i d’haver fet l’escriptura la millor de les teràpies. Dins l’associació té el càrrec de secretària.
I la Mar Gómez és experta en gestió del dolor i fibromiàlgia. Amb més de 20 anys d’experiència, des del diagnòstic, en l’abordatge efectiu d’aquestes malalties. La seva motivació és ajudar a les persones a saber com modular o alleujar el dolor, a guanyar benestar, portant una vida activa a més de plena. Aplica una metodologia pròpia, que implica canvi de mentalitat i d’estil de vida. Dins de l’Associació té el càrrec de tresorera, i aporta el seu coneixement i experiència en la gestió efectiva del dolor i la fibromiàlgia a través de grup de suport, xerrades i classes de Qi gong i Taitxí.
“L’atenció a les persones que pateixen fibromiàlgia continua sent deficient”
Què us va motivar a crear l’espai Eira?
La Mar va proposar la idea amb la intenció de fer possible el projecte Amunt! amb la sort de trobar companyes de camí, amb ganes de tirar endavant els seus propis projectes també relacionats amb la salut, tots diferents, però complementaris i enriquidors per nosaltres i per a tothom.
Quins són els objectius de l’entitat i a qui va dirigida?
Volem contribuir al benestar general de totes les persones, des d’una visió inclusiva i equitativa, tenint en compte les diferències de gènere i la complexitat, necessitats i desafiaments de qui conviu amb dolor persistent. La nostra missió és promoure la cura de la salut i el benestar de manera integral i holística, mitjançant l’educació, la conscienciació i la pràctica d’hàbits saludables i d’autocura, per influir de forma positiva en la millora de la qualitat de vida de les persones.
Com poseu en pràctica la promoció de la salut i benestar o què hi poden trobar els interessats?
Promovem la salut i el benestar de les persones a través de xerrades, tallers i activitats.
Per què és important que hi hagi una entitat com la vostra?
Contribuir a la salut des de diferents perspectives ajuda a poder arribar a més persones.
Què la fa diferent o més atractiva d’altres entitats amb un perfil similar?
El fet que estigui composta per persones de caràcter tan divers en l’àmbit professional i personal fa que l’associació sigui molt complerta i tingui inputs molt complementaris per assolir els seus objectius, des de diferents abordatges.
Parlem una mica del grup de suport. Com funciona? Per què serveix? Què valoren més els participants?
Mar Gómez – És la primera vegada que participo en aquest tipus de reunions. En les formacions que he impartit, havia observat la necessitat i les ganes de tothom de parlar, compartir experiències i conèixer les dels altres. Tot i que les sessions eren curtes, quan es donava espai per parlar, la persona guanyava molt. Se sentia escoltada, alleujada, compresa, validada, acompanyada, s’empoderava i experimentava un sentiment de pertinença.
Considero necessàries aquestes reunions pels beneficis que aporten a les persones. Es fan en grups reduïts i amb els mateixos participants. Comencem amb una pregunta de reflexió relacionada amb la comprensió i gestió del dolor o altres símptomes associats, perquè cadascú pugui opinar i aportar. Tractem temes que preocupen al grup o que no saben com resoldre en el dia a dia, com els límits, l’organització del temps, la gestió de les emocions, el catastrofisme, les relacions socials, etc. Es presenten recursos i habilitats que ajudaran a donar resposta a les inquietuds treballades durant la sessió.
Per qui no conegui encara la fibromiàlgia, com descriuríeu la malaltia.
La fibromiàlgia és una entitat clínica que es caracteritza per dolor múscul esquelètic, generalitzat, de més de tres mesos de durada (crònic), sense que s’observi patologia o alteracions que ho justifiqui. A més del dolor, la persona presenta altres símptomes característics com la fatiga extenuant, les alteracions del somni i les alteracions cognitives. També poden aparèixer altres símptomes com la síndrome del còlon irritable, la rigidesa, les cefalees, les parestèsies, bruxisme, entumiment, marejos o altres. De fet, s’han associat a aquesta malaltia fins a 50 manifestacions clíniques diferents.
La fibromiàlgia reconeguda com a malaltia per l’OMS i altres organitzacions mundials, la van classificar inicialment com una afecció reumàtica. Malgrat això, és la neurociència la que aporta respostes sobre aquest tipus de dolor i tractament. El dolor i altres símptomes de la fibromiàlgia s’originen a partir de diverses alteracions, especialment en el Sistema Nerviós Central, que afecten la percepció, modulació i transmissió del dolor. Això explica per què el dolor és generalitzat, persistent i difús. La neurociència desmunta la creença que el dolor i símptomes en la fibromiàlgia és psicològic, inventat o somatitzat. La causa exacta de la malaltia continua sent desconeguda, però se sap que és multifactorial, cosa que significa que cap factor desencadenant per si sol pot causar la malaltia. La fibromiàlgia no és degenerativa ni empitjora amb l’edat. I la millora dels símptomes i la qualitat de vida depenen de factors molt diversos.
La fibromiàlgia ja no és aquella gran desconeguda, però tot i així continua sent una malaltia poc compresa. Per què?
La fibromiàlgia continua sent una malaltia incompresa, ja que encara és desconeguda per molts: des de la persona que la pateix fins al seu entorn més proper, la societat en general i fins i tot per una gran part dels professionals de la salut. Hi ha una manca d’informació i formació que impedeix que els avenços científics que donen llum a aquesta malaltia no ens arribi. Això perpetua creences errònies que no només afecten el benestar de la persona, sinó que també representen un obstacle per a la seva millora.
Heu notat un canvi en la percepció de metges i ciutadania o encara queda molt a fer?
Queda molt a fer. Considero que si aconseguim millorar l’accés a la formació i la informació, ja avançaríem molt. Això es pot aplicar també al cas del dolor persistent (crònic). A Espanya, el dolor crònic afecta el 25,9% de la població adulta, més de 9 milions de persones, segons l’estudi “Barómetro del dolor crónico en España 2022”. En l’àmbit autonòmic, a Catalunya la prevalença supera la mitjana nacional, afectant el 27,4% dels catalans. Es preveu que aquestes xifres continuïn augmentant en els pròxims anys. Davant d’això, l’Organització Mundial de la Salut ha instat als països i a les organitzacions internacionals a incloure el dolor crònic com una prioritat sanitària.
Malgrat l’augment en la disponibilitat de fàrmacs, tècniques d’intervenció, dispositius i tecnologies per a la gestió del dolor, així com l’establiment d’unitats especialitzades en el dolor, el dolor persistent continua en augment. Què estem fent malament? o què no estem fent? La nostra comprensió del dolor, tal com va ser articulada per Descartes al segle XVII, continua sent el nostre referent d’informació i pràctica actuals. Deixem enrere la ciència del segle XVII i donem pas a la del segle XXI!! Això ens permetrà fer una gestió del dolor eficaç.
La detecció continua sent un problema? Es para prou atenció a les que ho pateixen?
Ho desconec, però segons la sensació que tinc dels comentaris amb persones que estan diagnosticades recentment, sembla que el procés és més ràpid. Tot i això, l’atenció continua sent deficient. Hem de tenir present la saturació del sistema sanitari i que el dolor crònic i la fibromiàlgia són malalties complexes d’abordar. Per aquesta raó, les persones afectades sovint se senten desateses per la manca de temps i recursos disponibles.
Com d’avançats estem en termes de tractament. Cal més investigació i recursos? En quins àmbits concrets i què suposaria pels malalts.
Es fan molts estudis, però cap d’ells ens ha dut a un tractament que curi la malaltia. Fins que això no passi, els esforços s’han de centrar a millorar els símptomes, com el dolor, els trastorns del son i les alteracions psicològiques, al mateix temps que es busca augmentar la funcionalitat i els nivells d’activitat. Sens dubte, continuar investigant és crucial, però personalment, ja que encara no hi ha tractament que curi, aplicaria el que sabem sobre aquella evidència que funciona.
Com ho farien?
Per començar, ampliaria l’enfocament biomèdic al biopsicosocial i el tractament farmacològic al multidisciplinari. Al mateix temps, la persona ha de rebre formació i seguiment el temps necessari. És la clau. Si la persona disposa d’eines per gestionar els factors que incrementen i perpetuen el seu dolor i altres símptomes, se sent empoderada per assumir un paper actiu en el seu tractament i benestar. Per una altra banda, comptar amb recursos que van des d’habilitats, respostes, conductes i hàbits que pot aplicar en el dia a dia és essencial per a la persona.
No pots dir a una persona que es mor de dolor que ha de fer exercici. És cert que ha de fer-ne, però cal explicar-li com fer-ho. Acompanya-la, mostra-li com es fa. Cada vegada que m’ho deia el metge, em sentia ofesa. Pensava: “De veritat? Quina part no ha entès de, tinc molt dolor?”
I la situació a Terrassa, com la veieu?
Segons l’Estudi EPISER 2016, a Espanya la prevalença és del 2,4% de la població, amb una taxa de diagnòstic més alta en dones. A Catalunya, segons l’informe de 2023 sobre l’epidemiologia de les síndromes de sensibilització central, la xifra d’afectats arriba als 160.000. Seguint aquestes estadístiques, Terrassa comptaria amb uns 5.400 afectats. Una xifra important.
Desconec si Terrassa disposa de recursos municipals. Sí que sé que alguns Centres d’Atenció Primària donen el Programa del Pacient Expert i que hi ha alguna associació implicada en aquesta malaltia. Així i tot, aquests recursos, que la majoria de la gent de Terrassa desconeix, són insuficients per cobrir les necessitats de les persones afectades.
