A finals del mes de setembre, l’Hospital Universitari MútuaTerrassa va acollir un curs de dolor pelvià crònic. La iniciativa, dirigida pel Dr. Oriol Porta, cap del servei de Ginecologia i Obstetrícia, la Dra. Núria Pérez, adjunta al servei de Rehabilitació, era la primera que s’organitzava d’aquestes característiques i va aplegar més d’un centenar de participants inscrits presencialment, més d’una cinquantena online, i una quinzena de ponents experts, tan nacionals com internacionals. La jornada va ser tot un èxit perquè va despertar l’interès per una unitat pionera a l’Estat que està focalitzada exclusivament en el dolor pelvià, i va servir com a punt de partida per intentar que des d’altres centres hospitalaris es repliqui el seu funcionament.
Per conèixer una mica millor què és el dolor pelvià crònic, com es pot tractar i perquè se’n parla tant poc, MónTerrassa ha parlat amb els dos màxims responsables de la unitat, el Dr. Oriol Porta i la Dra. Núria Pérez.
“L’enfocament multidisciplinar és clau per tractar el dolor pelvià crònic”
El sòl pelvià continua sent un gran desconegut?
Ja no, crec que se n’ha anat parlant força. Això sí, en els últims anys, quan es parla de disfuncions de sol pelvià, estem parlem d’incontinència d’orina, incontinència anal o fecal, del prolapse, la caiguda de les vísceres o de la matriu… D’això ja fa més temps que se’n ve parlant, però el que nosaltres volem posar atenció és en els problemes de dolor en el sòl pelvià. Aquí encara hi ha molta feina a fer.
Dolor?
Estem parlant d’un dolor habitual a la zona de la pelvis. Per exemple, d’un dolor sexual o dolor amb la penetració. En un país o en una cultura en què el sexe s’ha construït al voltant del coit, i hi ha moltes dones que mantenen relacions amb dolor. Però no només en l’acte sexual hi ha dolor. I pot tenir diferents causes, per endometriosi, per la menopausa, per vaginitis, per bufeta inflamada, per postpart…
Abans heu dit que hi havia molta feina a fer…
Sí, la unitat de MútuaTerrassa som singulars. Ja existeixen moltes unitats d’atenció al sol pelvià però que, específicament, es dediquin a tractar el dolor, no. Som els únics a Catalunya i a Espanya que ho fem. Tenim una consulta on la primera visita ja t’atenen dos professionals alhora, que dediquen tot el seu coneixement i experiència, i des de visions una mica diferents perquè jo sóc ginecòleg i la Núria és rehabilitadora, a esbrinar perquè hi ha dolor i com es pot solucionar.
Parlem sempre d’un dolor associat a una malaltia?
No, però sí que s’ha de tractar com una entitat pròpia. És veritat que pot anar associat a incontinència, a prolàpsia i a més, però el que diferencia és que el dolor pelvià necessita una consulta pròpia, necessita una entitat pròpia, amb uns tractaments propis.
El dolor afecta només a les dones o també pot afectar els homes?
Afecta tant a dones com a homes, però és veritat que la prevalença en les dones és molt superior. Patologies ginecològiques, dolors postpart, dolors miofascials per contractures musculars, antecedents d’agressions sexuals, educació sexual restringida… tot això ho trobem més en dones que en homes. De fet, qualsevol mena de dolor, especialment el crònic, és més habitual en dones que en homes, en una relació d’u a quatre.
Potser el problema principal és que la dona sàpiga que aquell dolor no és normal?
Exacte. Perquè moltes dones ja tenen associat que és el que hi ha. Aquí entrem que la dona vagi al metge i digui, em passa això. I que sàpiga, també, que existeixen unitats especialitzades que poden tractar-ho. En el cas del dolor pelvià hem de dir que és multifactorial i necessita la intervenció de molts professionals. Aquí és on rau la principal dificultat. Moltes pacients van d’un professional a un altre i ningú li acaba d’entendre l’origen del dolor. Són pacients que es frustren i que ho donen per impossible. El fet que sàpiguen que existeixen aquestes unitats i que poden ajudar-la és un primer pa. Vaig a demanar ajuda perquè sé que em poden ajudar.
Perquè afegeixen un dolor físic a un dolor emocional
És que moltes d’aquestes pacients, al final, ho donen per perdut després de donar mil voltes i fer mil proves. I hem de tenir presents que aquest és un dolor que implica moltes coses, implica la persona en si mateix, però també els familiars, la parella, l’àmbit social i laboral… i això té una repercussió psicològica. I en aquí hem de fer tots autocrítica, també el sistema sanitari.
Perquè?
Aquestes persones necessiten la nostra escolta activa, la nostra empatia i la nostra validació. Necessiten ser validades i no ho acabem de fer bé. Poso un exemple, imagina’t que ets una dona el que se’n diu normal, tens una relació de parella estable amb qui mantens relacions sexuals. Aleshores, tens un part. La teva experiència no és massa satisfactòria malgrat que tot el que t’han fet és correcte. T’has esquinçat i t’han suturat. L’estrena de la maternitat t’ha angoixat i passes la quarantena, i en el moment que vols recuperar les relacions, apareix el dolor. Però vas al metge i et diu que ho veuen tot normal, i que no passa res, que endavant. Una infantilització i paternalisme que no ajuda, perquè tu ho intentes un cop, i un altre, i et fa cada cop més mal. I comences a entrar en un bucle que t’acaba comportant problemes emocionals i de relació afectiva.
Un dolor que s’acaba fent cada cop més gran…
Clar, perquè entres en un cercle viciós. Et faries creus de la gran quantitat de dones que en ple segle XXI mantenen relacions sexuals amb dolor. Fins que arriba un moment que es cronifica. Insistim, les relacions sexuals no han de comportar dolor, si passa és que hi ha alguna cosa al darrere i s’ha de mirar.
I com es trenca el cercle?
El primer és escoltant. Si la primera resposta del metge fos, anem a veure què passa, anem a investigar més enllà de la cicatriu, tot s’encaminaria diferent. Encara ens falta consciència i ens falta trobar espais de seguretat on poder parlar de la sexualitat obertament. Això és el que hem intentat construir amb aquesta unitat de dolor.
Com funciona el circuit? O sigui, com us arriben a vosaltres?
Ens poden arribar des de qualsevol especialista de fet. Diríem que potser el màxim volum és des de ginecologia, però també poden venir derivats per una bufeta dolorosa, un problema muscular, arran d’una intervenció quirúrgica, etc. I llavors, la primera visita la fem conjuntament. Després, entra la resta de l’equip, la Dra. Raquel Tulleuda, ginecòloga i sexòloga del Servei de Ginecologia i Obstetrícia, i el Dr. Jean Louis Clavé, anestesiòleg de clínica del dolor del servei d’Anestesiologia, Reanimació, Medicina Preoperatòria i del Dolor.
La primera consulta ja deu ser un abans i un després, per la pacient.
Entren amb una cara i en surten amb una altra. Només el fet d’escoltar-les i donar sentit al seu dolor, explicar que hi ha diferents tractaments… També hem de tenir en compte que hi ha pacients que són complexes perquè venen de patir molts anys de dolor, i cal ajustar les expectatives.
Però per escoltar, cal temps.
Sí, i això és un dels problemes que ens trobàvem. Quan vas al ginecòleg té quinze minuts per a tu, màxim. Nosaltres dediquem una hora. Ens demanen que fem un número de visites al dia, però la qüestió és que estem convençuts que dedicant aquesta llarga estona a una mateixa pacient podem estalviar temps.
Com?
Perquè sovint la pacient fa una consulta a un metge, l’exploren i la deriven a un altre especialista. Necessitarà dos mesos o més per aconseguir la nova cita. Vas allà i et demanen fer-te una prova. No s’obté el resultat esperat i tornes a començar amb un altre especialista. I així va saltant cap aquí i cap allà. I el més important, fent que la pacient hagi d’explicar cada cop des de zero el que li passa. Aquí no funcionem així. Amb una consulta estalviem tres o quatre visites posteriors, i dins de la unitat parlem del cas i intercanviem informació, i decidim el tractament plegats. Per tant, estalviem temps de la pacient i dels professionals que la tracten. Això requereix un canvi des del punt de vista organitzatiu i, els hospitals, encara són molt del segle XX, i tot això els costa.
L’enfocament multidisciplinari és clau en aquestes pacients?
Sí, perquè poques tenen una sola cosa a tractar, acostumen a ser diverses. I no té res a veure una dona amb vaginisme a una persona amb endometriosi o una amb bufeta dolorosa, però sí que totes porten una motxilla emocional a sobre important, i d’aquí que crear un espai de seguretat, de confiança, sigui fonamental.
Estem parlant de tractaments a llarg termini?
Diríem que quan ens arriba una persona amb dolor crònic cal ser realista amb les expectatives que posem. Tan de bo poguéssim curar aquest dolor. Però el nostre objectiu és millorar la qualitat de vida del pacient. Amb algunes aconseguim, al cap de dues o tres visites, que sí que desaparegui, però aquelles que porten deu o quinze anys sentint-lo, intentem que tinguin una millor convivència amb ell i que sigui menys incapacitant, ja que la majoria deixen de fer coses que els agradava. Generalment, amb major o menor grau, sempre hem aconseguit l’objectiu.
La Unitat va començar el 2021, heu notat un canvi en aquests quatre anys?
En el terreny personal és on hem notat més evolució. El funcionament de la consulta crec que des de l’inici és més o menys el mateix. Però clar, amb els anys els teus coneixements s’incrementen i això millora l’enteniment de la patologia. Estem parlant d’una àrea poc estudiada i l’aprenentatge el tenim en base a les pacients, i no tenim cap altre unitat similar d’algun altre hospital amb qui compartir informació… Però estem molt contents perquè l’equip funciona molt bé.
Una de les conclusions deu ser la importància de la detecció precoç. Evitar que aquell dolor es cronifiqui…
Totalment. Aquesta és la gran dificultat del sistema sanitari que tenim. També per a nosaltres, perquè ens arriben les pacients quan ja porten anys d’evolució i patiment. Per exemple, la mitjana per diagnosticar una endometriosi és de 6 anys. Estem fent un esforç per reduir el màxim el temps i fer-ho de manera equitativa a tot el territori, perquè han de tenir les mateixes oportunitats de ser diagnosticades una terrassenca que una dona que visqui a Móra d’Ebre. Per tant, és fonamental que la xarxa de primària estigui conscienciada i ha de tenir les eines necessàries per fer aquests diagnòstics ràpids. I qui diu endometriosi també pot ser la menopausa i el dolor associat, que es normalitza i no ha de ser així. La menopausa és fisiològica, com ho és la presbícia, i no per això deixes la gent sense ulleres. El dolor en les relacions sexuals en aquesta etapa no és estrany, doncs fem-hi alguna cosa, té solució, tractem-ho.
Aquí també entraria la perspectiva de gènere…
Clar, quants tractaments té l’home a l’abast si té problemes d’erecció? La perspectiva de gènere en medicina és determinant, perquè afecta la salut de les persones. Parlem de la detecció d’infarts o de l’ús de medicaments, però també d’aquelles condicions que afecten majoritàriament o exclusivament a les dones i que sovint s’invisibilitzen. Per exemple, no hi ha cap estudi a Catalunya o Espanya sobre la prevalença del dolor pèlvic en les dones. No sabem de quantes dones estem parlant que pateixen dolor crònic. Si els homes tinguessin dolor durant les relacions penetratives ja sabríem quin % hi ha, perquè i tractaments a dojo.
Parlaveu abans de la incapacitació que provoca el dolor.
Sí, hi ha neuropaties que són altament incapacitants però com que no hi ha un reconeixement oficial com a patologia fa que la pacient pateixi. Ets apte per treballar però tens dolor constant. Bufetes doloroses que fa que la persona hagi d’anar cada mitja hora a buidar perquè si no té un dolor insuportable, o d’altres que tenen afectacions al nervi púdic que fa que no puguin estar assegudes més d’uns minuts. Aquestes persones necessiten treballar dretes, amb taules especials i catifes, i això poques empreses ho comprenen i posen mesures per ajudar. Perquè el dolor s’entén que és subjectiu i sense un reconeixement mèdic, una validació, no tens justificació.
Perquè sovint parlem d’un dolor que no es pot demostrar.
És el problema del dolor. La ressonància surt normal, l’ecografia surt normal, l’electromiograma també. Tot correcte, però tu tens dolor. I el patiment és molt gran, perquè com dèiem, sovint hi ha també un impacte emocional gegant, de sentir-se ignorats pels metges i incompresos per la societat. I volem deixar clar que els símptomes depressius o l’ansietat són una conseqüència, no una causa del dolor. Encara que hi hagi elements conductuals o genètics que hi predisposin. I tornem al que dèiem, d’aquí la importància d’escoltar i de validar a la pacient.
Tenim l’escolta. Què més és diferencial o clau en la unitat?
Educació i validació primer. El segon pilar són els fàrmacs, perquè tenim un ampli ventall farmacològic que poden ajudar a millorar, medicaments, infiltracions o el bòtox, o d’altres. El tercer és la fisioteràpia, que ens ajuda molt quan hi ha un dolor muscular. I la quarta és la psicoteràpia o ajuda psicològica. Aquesta és la nostra fórmula magistral i segons cada pacient, afegim més d’aquí o més d’allà.
