Una plataforma permet als ciutadans cedir les dades personals de forma anonimitzada per a projectes de recerca mèdica a través d’una app. Es tracta d’un projecte desenvolupat per SalusCoop, una cooperativa de gestió de dades per a la recerca en salut fundada a Barcelona, amb el suport de centres de recerca, el Govern, la cooperativa Abacus, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Fundació Mobile World Capital, informa ACN. La idea és que els ciutadans decideixin “a qui, quan i com cedeixen les dades”, destaquen els impulsors del projecte. “El ciutadà primer es dona d’alta com a donant de dades i, a partir d’aquí, anirem oferint projectes de recerca als quals es podrà sumar”, ha explicat Javi Creus, de SalusCoop, en la presentació de la iniciativa.En la presentació del projecte, aquest dijous, els seus impulsors han destacat que es tracta d’una plataforma pionera que permet la donació de dades als centres de recerca “de forma directa, amb total seguretat i transparència i amb el control absolut de la cessió per part del donant i sense intermediaris”.
Miguel Ángel Pérez, CEO d’iCommunity Labs -que ha desenvolupat la plataforma-, ha subratllat que la tecnologia blockchain que utilitza l’app “permet protegir i anonimitzar les dades” de manera que “queda garantit que els investigadors accedeixen a la informació rellevant sense identificar les persones i, per tant, la privacitat de les dades”.
La persona que es faci donant de dades a través de l’app pot decidir a quins projectes de recerca les cedeix, amb la garantia que es compliran les condicions acordades mitjançant una llicència d’ús.
Per la seva banda, els equips de recerca, per accedir a les dades, han d’acceptar les condicions d’ús de la plataforma a través de la llicència SALUS Common Good, que estableix cinc condicions per a l’ús de les dades: que s’utilitzin per a recerca en salut; que el centre no tingui ànim de lucre; que es faci un tracte anonimitzat de les dades; que es faciliti la retirada voluntària de la cessió per part del donant i que els resultats de la recerca estaran disponibles en obert.
Un dels primers projectes que inclou la plataforma és Nautilius, sobre les seqüeles de la covid-19 persistent, liderat pel Consorci Sanitari de Terrassa i impulsat per Fundació La Marató de TV3 2020, amb la Universitat de Barcelona (UB), la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC) i els equips de neuropsicologia de 22 hospitals públics.
La doctora Maite Garolera, directora del grup de recerca Cervell, Cognició i Conducta del Consorci Sanitari de Terrassa i investigadora del projecte, ha destacat que la plataforma els permetrà sortir de les àrees d’influència dels hospitals i, a més, obtenir dades que els ciutadans tenen al mòbil actualitzades, com les que monitoritzen els hàbits de vida, com l’activitat física. “Per als investigadors, és una nova manera d’acostar-nos a la recerca i d’aproximar-la al ciutadà”, ha indicat la doctora Garolera.
Preguntats per si falta cultura de dades a l’entorn català, els responsables del projecte consideren que la societat cada vegada veu més la necessitat de compartir-les. “La ciutadania ha entès que comparteix dades a canvi de coneixement compartit. Com a societat ens hem adonat de la cara fosca de la centralització de les dades, d’una banda, però també hem adoptat el coneixement, la intel·ligència i la capacitat d’organització per a noves institucions que permetin la governança col·lectiva de les dades per al bé comú”, ha reflexionat Creus.
El projecte compta amb el suport del Consorci Sanitari de Terrassa, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i l’Institut de Salut Global de Barcelona (ISGlobal); el Departament de la Vicepresidència i de Polítiques Digitals i Territori i la Fundació TIC Salut Social, del Departament de Salut; la Cooperativa Abacus; la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Mobile World Capital Barcelona.
