Avui, 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Aquestes són un conjunt de 7.000 afeccions considerades poc freqüents, ja que afecten 5 de cada 10.000 persones al món. Dins la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades, a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya prop de 350.000 casos.
Gairebé totes les malalties minoritàries tenen dues coses en comú: que tenen origen genètic i que moltes s’inicien en l’edat pediàtrica. A Terrassa tenim tant
persones que les pateixen com entitats que treballen per visibilitzar-les.
És importantíssim donar visibilitat a aquestes malalties, ja que, malgrat la poca incidència i, per tant, ser poc conegudes en el conjunt de la població, tenen un gran impacte per a la salut. Són afeccions cròniques amb una progressió degenerativa i un alt grau de discapacitat. Per aquesta raó l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURODIS) promou el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries amb la finalitat de donar a conèixer aquestes afeccions i posar-les com una prioritat social i sanitària.
A Terrassa tenim tant persones que les pateixen com entitats que treballen per visibilitzar-les
Des del PSC Terrassa treballem per fer visibles les malalties minoritàries i recolzem la inversió en recerca i tractament. Tot i que moltes no tenen cura requereixen un abordatge multidisciplinari: sanitari, sociosanitari, social, educatiu i de reinserció laboral, ja que minven la qualitat de vida i l’autonomia tant de les persones que les pateixen com les del seu entorn familiar. Terrassa és i serà una ciutat inclusiva.
