La diada de Sant Jordi d’enguany s’ha marcit la rosa més bonica de totes. Tal que un angelet, ens ha dit adéu la Ivet Melús i Perés. Ho ha fet després de lluitar aferrissadament contra la patologia de la MSD des que nasqué. Tenia uns ulls blaus preciosos i tan sols 8 anyets, pobreta! El proper mes d’agost n’hauria fet nou. Per molt alt que voli, sempre romandrà amb tots nosaltres. Especialment amb els seus pares Elisabeth i Fortu: testimoni encomiable i admirable de tenacitat, lluita i fermesa.
Amb el màxim de respecte, jo havia comentat amb el seu avi matern (antic company meu de feina) que el coratge i esforç dels pares de la criatura eren -a la pràctica- “a benefici dinventari“. Dit altrament, prou sabien que la seva lluita contra rellotge tenia data de caducitat. Difícilment arribarien a temps d’assolir l’objectiu de salvar la filleta. Que algun laboratori farmacèutic assolís a temps la troballa d’un antídot efectiu/vàlid contra aquesta malaltia genètica ultrarara, progressiva i sense cura, a hores d’ara.
Sempre els guiava, però -i no dubto gens que ho seguirà fent- el fet de pensar en ajudar el màxim que es pugui al conjunt de famílies que n’estan afectades arreu del món. Per això, foren pioners en la creació de la Fundació MSD, (l’octubre de l’any 2018). Una entitat sense cap ànim de lucre, orientada a donar suport als avenços en la investigació científica, per tal d’alleujar, guarir i millorar la qualitat de vida dels infants que la pateixen. No cerquen altra cosa que promoure i donar suport a les investigacions orientades a avançar en la prevenció, aturada degenerativa i guariment de la patologia. En la recerca de més informació, recomano clicar aquest parell d’enllaços:
El dèficit múltiple de sulfactasa ve motivat per un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú. Tot plegat comporta una malaltia genètica ultrarara, progressiva i sense cura. Afecta especialment el sistema nerviós central, provocant el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes. Més endavant, se’n deriven nous trastorns (neurològics, debilitat, atròfia òptica, sordesa, ceguesa i altres minves funcionals o discapacitats). Val a dir que es tracta d’una malaltia minoritària que afecta menys de 100 infants a tot el món. El cas de la Ivet és únic a Espanya. A nivell mundial, la resta de persones afectades es troben, sobretot a USA, Irlanda, Canadà i l’Argentina. L’esperança de cadascuna d’elles no ultrapassa el decenni.
La criatura va nèixer l’agost del 2015. Aparentment sana, fou diagnosticada el 2017, abans de complir els 2 anys.
La indústria farmacològica no és gaire receptiva fins ara. Amb la perspectiva d’una possible “clientela” tan minsa, no hi veu interès o negoci. Dissortadament -i fa de mal dir- no deixa d’ésser una crua realitat.
Amb tot plegat -i ja per a cloure aquest petit homenatge- deixeu-me transcriure uns versos del poeta de Roda. Amb ells, m’agradaria apaivagar una micona la tristor de la seva pèrdua, encenent una llàntia a l’esperança:
“Digueu-me quin prodigi
fa la tarda tan dolça
i tan intensa alhora,
i a quin prat o quin núvol
he d’adscriure el meu goig,
perquè em sé perdurable
en les coses que em volten,
i sé que algú, en el temps,
servarà el meu record.”
