!--akiadsense-->
L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart; acompanyat de la fundadora i presidenta de l’associació Sanfilippo Barcelona, Belén Zafra; i de l’instructor d’Spinning i director del Gimnàs Squash 4 de Terrassa, Jordi Font; han presentat les activitats, solidàries amb l’associació Sanfilippo Barcelona, Spìnning Day i Rodem per Sanfilippo, que tindran lloc a la plaça Vella el dissabte 5 d’octubre. També han assistit el regidor d’Esports, Miguel Ángel Moreno, i la regidora de Salut, Mònica Polo. Unes 90 bicicletes ompliran la plaça Vella.
Ballart ha recordat que els diners són bàsics per a finançar els estudis científics que permetin avançar en la recerca d’un tractament. “No es pot lluitar en solitari”. L’alcalde ha remarcat que la ciutat sempre ha estat molt sensible en temes de solidaritat. Unió malaltia i esport, ha reblat, sumen i, en aquest cas, contribueixen a dinamitzar la ciutat i el comerç. Jordi Font ha destacat que una de les novetats del 2019 són les sessions de matí i que l’equip de l’Squash 4 prepara una sorpresa pel vespre-nit. Cada sessió costa 12 euros, i hi ha rebaixes progressives si es participa a més. Els diners es destinen en la seva integritat a l’associació Sanfilippo Barcelona. Belén Zafra ha agraït el suport municipal i de l’Squash 4 i ha explicat que el seu fill, de 16 anys, ara s’ha quedat cec. També ha comentat que la síndrome és súper rara, amb 200 casos al món.
En aquesta iniciativa solidària hi participaran instructors de Màlaga, Marbella, Madrid, Itàlia, Budapest, Veneçuela i d’arreu de Catalunya. Durant la jornada es farà un sorteig de diferents firmes de la ciutat, regals i sopars cedits per restaurants de Terrassa. La jornada té com a objectiu recaptar fons per a la investigació i cura de la síndrome degenerativa infantil. Les inscripcions es formalitzen des de web www.squash4.com.
Els infants afectats per la síndrome de Sanfilippo neixen aparentment normals fins als 2-5 anys d’edat. La manca d’un enzim (proteïna) en el seu organisme fa que el seu cos no degradi cadenes llargues de molècules de sucre, acumulant-les en els lisosomes. Aquestes substàncies s’acumulen en el seu cervell, tornant-se tòxiques i fent malbé perogressivament totes les cèl·lules fins a matar-les. Això provoca, entre altres múltiples efectes, un sever deteriorament motriu i mental, provocant una mort prematura, entre els 15 i els 20 anys d’edat. Es calcula que la síndrome de Sanfilippo serà diagnosticada en un de cada 70.000 naixements.
