L’alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha participat en la presentació de l’event esportiu solidari 8è Spinning Day Terrassa i Rodem per Sanfilippo, que tindrà lloc el proper 8 d’octubre a la plaça Vella i els carrers de Terrassa.
L’han acompanyat Jordi Font, del Gimnàs Squash 4, i Belén Zafra, de Sanfilippo Barcelona, organitzadors d’una jornada que té com a objectiu recaptar fons per a la investigació i cura de la síndrome degenerativa infantil de Sanfilippo. La presentació ha tingut lloc a la Masia Freixa (pl. de Josep Freixa i Argemí, s/n). També ha comptat amb la presència de la regidora de Salut, Maruja Rambla, i del regidor d’Esports, Dani Nart.
Els infants afectats per la síndrome de Sanfilippo neixen aparentment normals fins als 2-5 anys d’edat. La manca d’una enzima (proteïna) en el seu organisme fa que el seu cos no degradi cadenes llargues de molècules de sucre, acumulant-les en els lisosomes. Aquestes substàncies s’acumulen en el seu cervell, tornant-se tòxiques i fent malbé paulatinament totes las cèl·lules fins a matar-les. Això provoca, entre altres múltiples efectes, un sever deteriorament motriu i mental, provocant una mort prematura, entre els 15 i els 20 anys d’edat. Es calcula que la síndrome de Sanfilippo serà diagnosticada en un de cada 70.000 naixements.
