Ha mort en Pol, l’ànima de l’entitat Sanfilippo Barcelona. En Pol va ser diagnosticat a l’edat de 5 anys amb el Síndrome degeneratiu de Sanfilippo, una malaltia desconeguda i extremadament rara i que també és coneguda com a demència o alzheimer infantil. Ara fa una setmana, el terrassenc celebrava els 20 anys de vida. Ho feia però des de l’hospital, on estava ingressat des de feia setmanes, a causa d’una pulmonia. El jove es trobava a la UCI i no n’ha pogut sortir.
Amb l’objectiu d’aconseguir fons per a investigar sobre una possible cura va néixer el 2010 a Terrassa l’entitat Sanfilippo Barcelona. I és que fins ara no hi ha cap tractament ni curatiu ni pal·liatiu per intentar salvar la vida dels infants que pateixen aquesta malaltia, la qual ataca al Sistema Nerviós Central i causa la mort prematura (entre els 15 i els 20 anys d’edat). Va ser així com va néixer la fundació i com en aquests tretze anys, de la mà de la Belén Zafra, mare incansable, s’han organitzat milers d’activitats i accions per visibilitzar la malaltia i alhora recollir diners. Justament, un dels darrers esdeveniments va tenir lloc el passat 30 d’abril amb la 9a Pedalada Solidaria Sanfilippo des del Polígon industrial de Can Petit.
Condol per la mort d’un símbol de lluita
Les mostres de condol des de diferents entitats i persones a títol personal no han trigat a arribar. Una de les primeres ha estat la de l’Esplai Les Arenes que han escrit: “Avui ens despertem amb la trista notícia que ens ha deixat en Pol, encara que ell sempre serà amb nosaltres. Tot el nostre suport a la família, i especialment a la Belén, gran mare, persona i generosa al màxim, ja que no no només ho ha donat tot pel seu fill (i filla) sinó que s’ha deixat la pell lluitant per a la investigació d’una cura per aquesta terrible malaltia sabent que al seu fill no li arribaria a temps. Però si que pot arribar a temps per als fills de moltes altres famílies. (…) Pol, descansa tranquil i en pau que sempre seguirem aquí al vostre costat”.
En Pol es va convertir ràpidament en un símbol de lluita i de superació. En tots els seus anys de vida no ha deixat de participar en tots aquells esdeveniments que la fundació ha organitzat, sent la cara i veu visible de la malaltia. Gràcies a ell, desenes d’infants i adolescents de Terrassa, a través de xerrades o actes esportius i solidaris, han sigut conscients de la importància de la recerca també en les malalties minoritàries. Fins i tot, va ser un dels protagonistes en el pregó de la Festa Major de 2016.
També l’alcalde Jordi Ballart ha dedicat unes paraules:
Avui ens hem despertat amb una notícia que fa temps que temem i no ens creiem encara.
— Jordi Ballart Pastor (@jordi_ballart) April 6, 2023
Ens has deixat, Pol.
Has estat un lluitador i has estat un exemple de vida.
Família, estimada Belén, us abracem.
Sou un exemple de lluita i d'amor per un fill.
Descansa en pau, Pol.
? pic.twitter.com/ZkMqf0Njph
Pol Merchán Zafra, 20 anys
Vetlla: sala 1, des del 06/04 a les 12 h de Funerària Terrassa
Cerimònia: Espai Temple, 07/04 a les 13 h
Inhumació: 07/04 a les 13.30 h
