Incomprensió, invisibilitat, desconeixença, dolor i aïllament. Són algunes de les paraules que, malauradament, encara van massa de la mà de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica.
El 12 de maig se’n commemora el seu Dia Mundial, precisament, per sensibilitzar, per visibilitzar, per incidir en la necessitat d’investigar i per destacar la importància de fer-ne una detecció precoç.
Amb el temps, en aquesta data s’hi han anat incloent altres síndromes de Sensibilització Central com ara la Química Múltiple i l’Electrohipersensibilitat, que pateixen encara més la manca de visibilitat dins de la manca de visibilitat.
La data del 12 de maig va ser escollida en record del naixement de la infermera britànica Florence Nightingale, qui va ser fundadora de la primera escola d’infermeria moderna i va tenir fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica durant bona part de la seva vida.
Parlem de malalties d’evolució irregular. És a dir, la persona malalta pot tenir dies amb una certa normalitat, mentre d’altres estan dominats pel dolor, el cansament o altres símptomes incapacitants que no permeten, precisament, fer allò que en diem “vida normal” i que fins i tot obliga a quedar-se al llit en moltes ocasions.
El diagnòstic i el tractament continuen sent un gran repte per la complexitat d’unes malalties d’origen desconegut i pel seu conjunt d’uns símptomes que no són visibles. No ho són, però l’impacte en la vida de les persones pot ser devastador i afecta en gran manera la qualitat de vida.
Parlem també de malalties que, majoritàriament, afecten a dones que, en molts casos, també han de patir incomprensió en l’entorn familiar, social, laboral i fins i tot, tot i que sembli contradictori, sanitari. En aquesta incomprensió de l’entorn poden sorgir frases injustes com “no sembla que estiguis malalta”, “el problema és dins del teu cap”, “segur que és perquè no
fas exercici”, “exageres, jo també tinc dolor” o “però si fas bona cara”, entre d’altes qüestions que demostren que encara fan falta dies com el d’avui.
El metge de capçalera, per la seva proximitat al malalt, és la figura cabdal en la detecció precoç dels quadres d’aquestes malalties. Cal, però, la possibilitat d’un seguiment i un coneixement de la persona al llarg del temps. Així, moltes persones malaltes es queixen d’haver de patir rotació de metges durant anys abans d’arribar a tenir un diagnòstic.
Aquest seguiment ha de poder comptar amb un procés d’informació a la persona i, molt important, al seu entorn per millorar l’adaptació a una simptomatologia que és crònica i per iniciar un tractament individualitzat i adaptat a les característiques de
cadascú i a la seva fase evolutiva.
Per tot això cal seguir reclamant que les Unitats de Síndrome de Sensibilització Central (SSC) siguin reals, no només sobre el paper. I cal que siguin unitats de diagnòstic i de seguiment. En els centres especialitzats de Barcelona, per exemple, ja no es visiten els i les pacients de les ciutats on, suposadament, hi ha unitats d’SCC.
Així, moltes persones queden desateses o amb un seguiment només per part del metge de capçalera. És imprescindible que aquestes unitats estiguin formades per un equip multidisciplinar format per professionals internistes, de reumatologia, de
toxicologia, de psiquiatria i de psicologia.
Només així s’aconseguirà una bona atenció per a tothom que ha de conviure amb aquestes malalties. Unes malalties recordem, que encara van acompanyades d’incomprensió, invisibilitat, desconeixença, dolor i aïllament. És feina de totes i tots acabar amb aquests greuges vinculats a unes malalties que alteren vides i, el pitjor de tot, aïllen persones.
Hi ha un poema de l’alemany Goethe que, sobre la salut, parla d’apartar entrebancs, de tenir un pes al cor i de guarir la ferida.
El 12 de maig, doncs, commemora, i ho seguirà fent, la necessitat d’anar esvaint els entrebancs que les persones amb fibromiàlgia han de patir. I no, no exageren. I no, no és un problema psicològic. I no, no té res a veure amb fer exercici. I sí, té a
veure amb l’empatia, amb canviar la mirada i amb un sistema que ha de seguir investigant i treballant.
Comissió de Salut de Tot per Terrassa
