No és la primera vegada que parlo de la Ivet Melús i Perés. Una criatura preciosa d ́Ullastrell, afectada per la malaltia que es coneix com a MSD (Dèficit múltiple de sulfactasa): una patologia que afecta tot l ́organisme, causant un endarreriment globalitzat (pel que fa a habilitats motrius, pèrdua de comunicació, desenvolupament, etcètera). La gran majoria d ́infants afectats no ultrapassen els 10 anyets de vida i –a tot el món– tan sols hi ha 70 casos detectats.
Aquesta perspectiva, però, no acovardeix l ́empenta i la rauxa d ́en Fortunato i n ́Elisabeth (els seus pares). Ans al contrari, lluiten dia rere dia –en estreta col·laboració amb les altres famílies que viuen el problema– per avançar, en la mesura possible, en tasques de recerca, investigació i prevenció. No se ́ls posa res per davant.
Organitzen un munt d ́actes orientats a recollir nous fons que vagin
nodrint el compte que serveix per pagar la lenta investigació d ́un petit
laboratori ianqui, a Dallas (que treballa la teràpia gènica). Tota ajuda
és poca i faria falta un cabal brutal de diners… Amb prou feines van
poder trobar aquest centre, en el benentès que els altres grans
holdings del sector no en volen saber res: en no entreveure negoci
en una “pruna” tan minoritària, “passen”.
Enguany, Terrassa se suma a la iniciativa, il·luminant –per primera
vegada– l ́Ajuntament i el monument de la dona treballadora. Un
signe que pretén visualitzar el nucli del tema i fer per tal que mai no
decaigui la consciencia col·lectiva envers aquesta qüestió tan dura.
Val a dir que, a hores d ́ara, la Ivet és l ́única pacient de tot l ́estat
espanyol. També que aquesta deficiència ve a ésser un trastorn
metabòlic hereditari molt inusual. Ve provocat per la mutació d ́un gen
i incideix negativament al sistema nerviós central. A partir d ́ací, els
pares de la Ivet crearen la “Fundació MSD” amb l ́objectiu de
fomentar la investigació, fer conèixer el problema arreu i sensibilitzar
la societat de cara a fer pinya en la recollida de diners.
Admiro immensament la seva constància, entrega, coratge i il·lusió.
Més encara –amb respecte màxim per la meva part– tot sabent que,
amb tota seguretat, tot allò que duen a terme per la filleta gairebé és
“a benefici d ́inventari”. Dit altrament, dissortadament els fruits no els
podrà recollir/gaudir la Ivet sinó altres famílies que puguin topar-se
amb aquesta realitat tan summament feixuga.
Convido –un cop més– als lectors d ́aquest article a endinsar-se a
la web de la fundació (curamsd.org). Això els permetrà ampliar el
coneixement de la realitat del tema. Fins i tot, plantejar-se alguna
donació monetària, en el benentès que totes elles tenen una
desgravació fiscal en la la declaració de renda de l ́exercici actual.
Tinc un somni.(“I have a dream”) i no vull perdre l ́esperança: creure
fermament que la ciència trobarà algunes dreceres urgents que
arribin a frenar la regressió de la patologia. Que puguin assolir el
miracle d ́augmentar l ́esperança de vida de tota aquesta mainada.
Tant de bo que no m ́equivoqui !
