El 29 de febrer se celebra arreu del món el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’objectiu d’aquesta jornada, promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
Segons dades de la Generalitat de Catalunya, les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic. Aquestes malalties, generalment impliquen diversos òrgans i afecten “les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament de les persones afectades”. En aquest sentit, des de Canal Salut asseguren que aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. A la Unió Europea s’estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l’Estat espanyol n’hi ha uns 3 milions i a Catalunya, prop de 350.000.
Enguany, el municipi de Castellbisbal ha decidit commemorar aquest dia amb la celebració aquest dissabte, 2 de març, d’un conjunt d’activitats a la Plaça de l’Església per a parlar de les malalties minoritàries i donar-les a conèixer a tots els castellbisbalencs interessats.
Activitats de la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries
El viatge d’en Konan. Conte de la Fundació Akwaba (A les 11:00 hores)
Aquest conte, creat per l’ONG Fundació Akwaba, explica la historia d’en Konan, un elefant de la Costa d’Ivori que es veu obligat a marxar de casa seva per la guerra. Konan inicia el viatge amb la seva família, però es va trobant amb altres animals que també estan fugint de la guerra per viure en un lloc més tranquil i en pau. Segons expliquen des de Akwaba, aquesta activitat vol desenvolupar “una actitud favorable vers la cultura de pau, promoure el pensament crític i la participació, i reflexionar sobre les conseqüències de la guerra en les persones i en els infants”.
Posant el focus en la Hipomagnesèmia. Conte de la Fundació Hipofam (A les 12:00 hores)
Segons expliquen des de l’Hospital de Vall d’Hebron, la Hipomagnesèmia Familiar és una malaltia rara d’herència autosòmica recessiva caracteritzada per la pèrdua de calci i magnesi a l’orina i el deteriorament de la funció renal. Així doncs, la fundació Hipofam és una associació que vol “aconseguir millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta la Hipomagnesèmia Familiar” mitjançant “el foment de la investigació clínica, informat a les persones i donant a conèixer la malaltia”.
Cantada de la Coral d’Havaneres de Castellbisbal (A les 12:30)
La Coral d’Havaneres de Castellbisbal amenitzarà la jornada amb una cantada d’havaneres per a tots els assistents a la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
Altres activitats durant tot el matí
A banda d’aquestes activitats, durant tot el matí també podreu trobar a Castellbisbal altres tallers i exposicions relacionats amb les malalties minoritàries:
- Barra a càrrec d’Hipofam.
- Jocs tradicionals i taller de pintura.
- Exposició Hipofam al Casal de la Gent Gran.
- Paradeta de l’Associació Castellbisbal Agrupació Dones Actives (CADA) amb manualitats a favor d’Hipofam.
