Avui, 29 de febrer, se celebra arreu del món el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’objectiu d’aquesta jornada, promoguda per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
En el marc d’aquest dia, durant ple municipal ordinari del passat 26 de febrer, l’Ajuntament de Castellbisbal va aprovar per unanimitat una moció en suport de les persones amb malalties minoritàries i sense diagnòstic. Segons es va explicar durant la sessió, aquesta proposta arriba per part de l’entitat Hipofam, una associació per a la informació i investigació de la hipomagnesèmia familiar, i l’Ajuntament ha decidit aprovar com a moció de suport.
En el document s’explica que les malalties minoritàries són aquelles que tenen una afectació per sota dels cinc casos per cada deu mil habitants, afectant el 7% de la població mundial. “A Catalunya són més de 300.000 persones les afectades per alguna malaltia minoritària. Si seguim aquesta proporció, per estadística a Castellbisbal hi ha al voltant de 900 persones afectades per algun tipus de malaltia poc freqüent”, destaca la moció.
Visibilitzar i donar veu a les persones amb malalties minoritàries
Durant la seva intervenció, Irene Aguilar, regidora de Som-hi Castellbisbal, va destacar la importància de donar suport a les persones que pateixen una malaltia minoritària, ja que moltes vegades no tenen veu. “És un bon dia per recordar la importància de donar visibilitat i suport a aquells que pateixen aquestes malalties i que sovint es troben en l’ombra de la nostra atenció sanitària”. En aquest sentit, la regidora va destacar que l’objectiu d’aquesta moció és “instar a les autoritats sanitàries i institucions pertinents a incrementar els recursos destinats a la investigació de les malalties minoritàries”.
Per la seva banda, Gemma Margarit, regidora de Junts per Castellbisbal, va donar suport a la moció i va assegurar que aquestes malalties “són un repte de la salut pública que requereix una acció urgent i immediata”. A més, també va destacar el paper fonamental de les organitzacions dels afectats. “Les associacions de pacients són el motor del canvi per passar d’un sistema paternalista a un sistema de decisions compartides”, va opinar.
En aquesta mateixa línia, Dolors Conde, alcaldessa de Castellbisbal, va assegurar que com a equip de govern estaven molt “orgullosos” de continuar donant suport, any rere any, a iniciatives com les de Hipofam. “Les administracions locals sovint no tenim recursos per ajudar o pal·liar el que pateixen les famílies de persones amb malalties minoritàries. Tot i això, des de fa molts anys col·laborem amb associacions com Hipofam per donar visibilitat a aquestes persones, que és el que ens correspon com a administració més propera”, va concloure l’alcaldessa.
