Del 3 al 4 de octubre, el Vapor de Prodis de Terrassa acogerá la primera edición de la Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultrararas y Sin Diagnóstico de Terrassa. Esta iniciativa, organizada por Juntas Menos Raras y Enfermedades Minoritarias de Terrassa con la colaboración del Ayuntamiento, nace con la voluntad de dar visibilidad a estas enfermedades y a las personas que las padecen.
«A menudo, las personas que las sufren y sus actores no reciben la atención necesaria y, por eso, iniciativas como esta suponen un paso importante para dar voz a lo que a menudo es invisible», manifestó la teniente de alcalde y concejala de Salud, Laura Rivas, durante la presentación de la jornada. El acto también contó con la presencia de la profesora e investigadora de la Universidad de Barcelona, Aroa Casado, y de la defensora del paciente y miembro de la delegación de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, Beatriz García.
Rivas también destacó que esta primera jornada se convertirá en «un punto de inflexión» para las enfermedades minoritarias en nuestra ciudad, ya que reconoce que «aún hay muchos retos importantes por afrontar». «El tiempo de espera para conseguir un diagnóstico sigue siendo demasiado largo y la accesibilidad a los recursos sigue siendo desigual. Es necesario reforzar el acompañamiento, tanto desde el sistema público como desde las redes comunitarias, para que nadie se sienta solo», añadió la concejala de Salud.
Un proyecto para mejorar el diagnóstico de enfermedades raras mediante características faciales
La primera edición de la Jornada de Enfermedades Raras, Minoritarias, Ultrararas y Sin Diagnóstico de Terrassa, que será de acceso gratuito y abierto al público, comenzará el viernes 3 de octubre con una recogida de datos para el proyecto de investigación científica ‘Biomarcadores Faciales No Invasivos’ de 10:00 a 17:00 horas. Esta iniciativa, impulsada por el grupo de investigación de la UB Juntas Menos Raras, quiere mejorar la detección de las enfermedades minoritarias mediante un análisis de la forma de la cara, ya que afirman que el «30% de estas enfermedades presentan características faciales que pueden ayudar a su diagnóstico». Para lograrlo, buscan la colaboración ciudadana para construir una base de datos mediante la recolección de datos clínicos y biométricos y fotografías 3D.
Posteriormente, a las 18:30 horas, se proyectará la película documental ‘La Vida en Una Gota’, un film que pone de manifiesto la desigualdad territorial en el cribado neonatal, conocido como la prueba del talón.
Mesas redondas con los pacientes como protagonistas
El plato fuerte de esta jornada comenzará el sábado, 4 de octubre, con la celebración de varias mesas redondas que tratarán diversas temáticas relacionadas con las enfermedades minoritarias. En este sentido, uno de los rasgos característicos de estas mesas redondas será el papel protagonista de los pacientes. «Por primera vez, queremos romper jerarquías para que los médicos estén en la misma mesa que los pacientes y puedan debatir sobre casos reales y sus problemáticas», explicó Aroa Casado.
Paralelamente, de 10:00 a 14:30 horas y de 16:30 a 19:00 las asociaciones dispondrán de mesas informativas y un mercado solidario de libre acceso. También se ofrecerá un amplio abanico de actividades familiares a cargo de diversas asociaciones culturales de Terrassa y otras asociaciones catalanas vinculadas a las enfermedades minoritarias. Podéis encontrar la programación completa y más información en https://latevaveulatevasalut.org/
