Durante el pasado Pleno del Ayuntamiento de Terrassa celebrado el pasado viernes, 18 de julio, se pudo escuchar la conmovedora historia de Sílvia Ponce, una madre de Terrassa que perdió a su hijo después de una larga enfermedad. En su intervención, que fue leída por Anna Vallès, miembro de la coordinadora CAPAS, manifestó la «falta de recursos y de atención sanitaria adecuada en nuestra ciudad». «Este testimonio revela la inexistencia en la ciudad de Terrassa de una unidad de atención paliativa pediátrica integral y pone de manifiesto graves carencias en la atención hospitalaria y domiciliaria a niños con enfermedades crónicas complejas, especialmente en fases avanzadas y terminales», recalcó Vallès.
Así pues, tanto Sílvia Ponce como Anna Vallès pidieron al Ayuntamiento que inste al Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya a crear, conjuntamente con las instituciones sanitarias de la ciudad, una Unidad de Atención Paliativa Pediátrica Integral en Terrassa, para que «ningún otro niño ni familia tengan que vivir una situación como la suya».
Intervención íntegra en el Pleno municipal del 18 de julio
Buenos días. Soy Anna Vallès, amiga de Sílvia Ponce y miembro de la coordinadora CAPAS, una asociación de esta ciudad donde velamos por que se alcancen los derechos de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.
Primero de todo, decirles que Sílvia me pidió si podía ser yo quien leyera su propuesta porque ella no se veía capaz de mantener el interés necesario para exponer ante todos ustedes sus demandas. Aunque esta propuesta es un escenario personal de Sílvia Ponce, desde la coordinadora CAPAS damos todo el apoyo a su iniciativa y estamos convencidos de que sus demandas son imprescindibles para nuestra ciudad y por eso trabajaremos conjuntamente con ella para lograr que finalmente sean una realidad. Dicho esto, paso a leer la exposición de los motivos de esta intervención en el pleno municipal del día de hoy.
Exposición de motivos. El pasado mes de noviembre de 2023 falleció el niño Joan, vecino de Terrassa, después de una larga enfermedad y un proceso asistencial marcado por la falta de recursos y de atención sanitaria adecuada en nuestra ciudad. Su madre, Sílvia Ponce Martínez, ha trasladado su testimonio profundamente doloroso a las autoridades municipales y sanitarias, sin haber obtenido hasta hoy ninguna respuesta formal por parte de las administraciones implicadas.
Este testimonio revela la inexistencia en la ciudad de Terrassa de una unidad de atención paliativa pediátrica integral y pone de manifiesto graves carencias en la atención hospitalaria y domiciliaria a niños con enfermedades crónicas complejas, especialmente en fases avanzadas y terminales. La falta de UCI pediátrica, la inexistencia de equipos especializados en cuidados paliativos pediátricos y la ausencia de atención domiciliaria especializada son deficiencias que vulneran los derechos de los niños y de sus familias. Terrassa cuenta con dos hospitales universitarios y con una población importante en edad pediátrica.
A pesar de esto, no dispone de los recursos necesarios para garantizar una atención integral, digna y humana en situaciones de gran vulnerabilidad como las expuestas. Esto obliga a las familias a buscar apoyo fuera de la ciudad, asumiendo desplazamientos, gastos y un desgaste emocional inmenso. Es por ello que, desde el respeto al dolor, la voluntad de transformar este sufrimiento en un legado positivo para la ciudad, la madre de Joan solicita a este consistorio que impulse, en colaboración con las administraciones competentes, la creación de una unidad de atención paliativa pediátrica integral en Terrassa para que ningún otro niño ni familia tengan que vivir una situación como la suya.
Atendiendo a todo lo expuesto anteriormente, propongo al pleno municipal la aprobación de los siguientes acuerdos:
- Instar al Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya a crear conjuntamente con las instituciones sanitarias de la ciudad una unidad de atención paliativa pediátrica integral en Terrassa, con equipos multidisciplinares formados en pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y apoyo domiciliario.
- Pedir al Ayuntamiento de Terrassa que convoque una reunión con el CAP Salut, el Consorci Sanitari de Terrassa, la Mútua de Terrassa y familias afectadas para tratar la creación de una unidad de atención paliativa pediátrica integral en Terrassa y también para revisar los modelos asistenciales actuales y hacer propuestas de mejora.
- Dar traslado de esta resolución al Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, al Consorci Sanitari de Terrassa, a la Mútua de Terrassa y a las entidades pediátricas y de cuidados paliativos de Catalunya. 4. Agradecer públicamente a la señora Sílvia Ponce Martínez su valentía al compartir su testimonio y expresar el compromiso del consistorio de trabajar para que el legado de su hijo Joan sea una realidad que mejore la vida de otros niños y familias de la ciudad.
Gracias.
