Ha muerto Pol, el alma de la entidad Sanfilippo Barcelona. Pol fue diagnosticado con la edad de 5 años con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, una enfermedad desconocida y extremadamente rara y que también es conocida como demencia o alzheimer infantil. Hace poco más de una semana, el terrassense celebraba los 20 años de vida. Lo hacía pero desde el hospital, donde estaba ingresado desde hacía semanas, a causa de una pulmonia. El joven se encontraba a la UCI y no ha podido salir.
Con el objetivo de conseguir fondos para investigar sobre una posible cura nació el 2010 en Terrassa la entidad Sanfilippo Barcelona. Y es que hasta ahora no hay ningún tratamiento ni curativo ni paliativo para intentar salvar la vida de los niños que sufren esta enfermedad, la cual ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y los 20 años de edad). Fue así como nació la fundación y como en estos trece años, de la mano de Belén Zafra, madre incansable, se han organizado miles de actividades y acciones para visibilizar la enfermedad y a la vez recoger dinero. Justamente, uno de los últimos acontecimientos tuvo lugar el pasado 30 de abril con la 9ª Pedaleada Solidaria Sanfilippo desde el Polígono industrial de Can Petit.
Pésame por la muerte de un símbolo de lucha
Las muestras de pésame desde diferentes entidades y personas a título personal no han tardado a llegar. Una de las primeras ha sido la del Esplai Las Arenas que han escrito: «Hoy nos despertamos con la triste noticia que nos ha dejado en Polo, aunque él siempre será con nosotros. Todo nuestro apoyo a la familia, y especialmente a Belén, gran madre, persona y generosa al máximo, puesto que no no solo lo ha dado todo por su hijo (e hija) sino que se ha dejado la piel luchando para la investigación de una cura por esta terrible enfermedad a sabiendas de que a su hijo no le llegaría a tiempo. Pero si que puede llegar a tiempo para los hijos de otras muchas familias. (…) Pol, descansa tranquilo y en paz que siempre seguiremos aquí a vuestro lado».
Pol se convirtió rápidamente en un símbolo de lucha y de superación. En todos sus años de vida no dejó de participar en todos aquellos acontecimientos que la fundación ha organizado, siendo el rostro y voz visible de la enfermedad. Gracias a él, decenas de niños y adolescentes de Terrassa, a través de charlas o actos deportivos y culturales, han sido conscientes de la importancia de la investigación también en las enfermedades minoritarias. Incluso, fue uno de los protagonistas en el pregón de la Festa Major de 2016.
También el alcalde Jordi Ballart ha dedicado unas palabras:
Hoy nos hemos despertado con una noticia que hace tiempo que tememos y no nos creemos todavía.
Nos has dejado, Pol.
Has sido un luchador y has sido un ejemplo de vida.
Familia, estimada Belén, os abrazamos.
Sois un ejemplo de lucha y d’amor por un hijo.Descansa en paz, Pol.
? pic.twitter.com/zkmqf0njph— Jordi Ballart Pastor (@jordi_ballart) April 6, 2023
Pol Merchán Zafra, 20 años
Velatorio: sala 1, desde el 06/04 a las 12 h de Funeraria Terrassa
Ceremonia: Espai Temple, 07/04 a las 13 h
Inhumación: 07/04 a las 13.30 h
